Min kropp, mine data!

Leonardo

Nylig lanserte bevegelsen Healthdataright.org en erklæring Declaration of Health Data Rights om å sikre pasienters rettigheter til å få tilgang til og mulighet for å kunne dele sin helseinformasjon med andre.

Healthdataright.org mener at det er en grunnleggende menneskerett at pasienten skal ha kontroll over egne helsedata, og at ingen lover skal gå imot dette.

Rettighetene er formulert slik:

  • Have the right to our own health data
  • Have the right to know the source of each health data element
  • Have the right to take possession of a complete copy of our individual health data, without delay, at minimal or no cost; if data exist in computable form, they must be made available in that form
  • Have the right to share our health data with others as we see fit

Vi skal altså ha rett til å eie våre helseopplysninger, få enkel og umiddelbar tilgang til opplysningene – også i elektronisk format, ha kontroll på kilden til opplysningene, samt kunne bestemme selv om vi vil dele våre helseopplysninger med andre.

Dette er interessante prinsipper som går langt utover det som i dag er mulig med pasientjournalene i Norge. Jeg tror likevel kravene kommer til å bli aktuelle her i landet, noe som vil være med å oppløse helsevesenets informasjonsmonopol.

Om endringene blir drevet frem av pasientgrupper, teknologileverandører eller helsevesenet selv er ennå litt tidlig å vite.

Uansett; Change will come, også for pasientene!

Vist 181 ganger. Følges av 1 person.